Het ‘zwarte gat’ na mantelzorg
Wat doet het met je als diegene waar je intensief voor zorgde wegvalt?
In de Surinaamse cultuur is het gebruikelijk om je ouders in huis te nemen als ze wat ouder worden. Voor de familie Mardjani was het dan ook vanzelfsprekend dat opa in 2000 bij dochter Marlene en haar gezin introk. Opa, toen nog fit en zelfstandig, was een welkome hulp bij de zorg voor drie kleine kinderen. Vanaf 2016 ging de gezondheid van opa achteruit en werd hij afhankelijk van zorg. Als zorgprofessional verleende Marlene de medische zorg zoals het verstrekken van medicatie en zetten van spuiten, haar man en kinderen namen andere taken zoals het doen van boodschappen, brengen en halen van opa of het bieden van gezelschap op zich. In 2019 bezocht Groene Kruis Ledenorganisatie het gezin om onderstaande prachtige mini-documentaire over intensieve mantelzorg te maken. Het onderlinge contact werd ook in de jaren daarna voortgezet, waardoor we wisten dat de gezondheid van opa steeds verder achteruitging. Op 15 maart 2022 kwam het onvermijdelijke bericht: opa Marlie was gestorven.
In september 2022, een half jaar na opa’s overlijden, zijn we opnieuw bij familie Mardjani te gast. Dit keer spreken we met moeder Marlene en zoon Martin over de emotionele periode rondom opa’s dood en het ‘zwarte gat’ waarin het gezin terecht kwam nadat opa wegviel…
Alleen, na 23 jaar samen
“Bijna 23 jaar hebben we pap dagelijks om ons heen gehad”, begint Marlene haar verhaal. “Het echte zorgen begon zo’n tien jaar geleden en werd met het jaar intensiever. Vooral in de laatste acht maanden van papa’s leven was de verzorging zwaar. Voor mij, maar ook voor mijn gezin. Dag en nacht waren we ermee bezig en begrijp me niet verkeerd; dat deden we allemaal graag en met ontzettend veel liefde. Maar ik dacht wel dat ik de tijd voor mezelf zou omarmen als papa er niet meer zou zijn…” De werkelijkheid is echter weerbarstiger. “We moeten als gezin verder, maar zelfs een half jaar na opa’s sterven lukt dat nog niet. Dat komt enerzijds omdat niet iedereen op dezelfde manier rouwt en zijn of haar verdriet anders verwerkt. Anderzijds omdat ons leven zó lang om opa heeft gedraaid dat we simpelweg niet meer weten hoe we zonder hem moeten leven. Boodschappen doen, een weekendje weg of uit eten; we hielden altijd rekening met opa. Nu moeten we ineens kijken naar wat we zelf willen of belangrijk vinden en dat blijkt moeilijker dan gedacht. Dit gesprek is zelfs de eerste keer dat we openlijk over opa’s dood praten; tot nu toe klapten we steeds dicht. We waren er echt nog niet aan toe om ons verhaal te delen, maar dit is een stapje in de goede richting. Met het maken van de documentaire zijn we ergens aan begonnen en met dit interview…”
De laatste periode
Martin blikt terug naar de moeilijke weken rondom opa’s dood. “In de laatste maanden van opa’s leven zagen we al dat zijn situatie verslechterde. Hij at nauwelijks nog, vergat alles, sprak opeens weer zijn moedertaal in plaats van Nederlands en viel ontzettend vaak. Zo’n twee weken voordat opa stierf had mijn moeder door dat het écht niet goed ging met hem. Ze nam contact op met de huisarts en deze constateerde dat opa niet meer tegen zijn medicijnen kon, hij werd er misselijk van. Stopzetten was de enige mogelijkheid, maar dat kon wel desastreuze gevolgen hebben. Helaas was dat bij opa het geval. We keken het nog een paar dagen aan maar het ging niet meer. Toen hebben we familie en vrienden ingelicht om afscheid te komen nemen. Die laatste dagen hebben we ontzettend veel hulp en steun van onze familie -tantes, neven en nichten- gehad. Eerder was dat niet mogelijk door de coronamaatregelen. Maar tijdens die laatste dagen ontlaste de rest van de familie ons juist, omdat wij al die jaren als gezin voor opa hadden gezorgd. We moesten dit samen doen om deze bijzondere periode af te sluiten.”
Mardjani’s mantelzorgtips
- Vraag om hulp als je het nodig hebt en aanvaard hulp als je die krijgt aangeboden. Mantelzorgen kun je écht niet alleen.
- Zorg voor goede communicatie onderling. Leg afspraken vast, stem zaken regelmatig met elkaar af en maak keuzes altijd met meerdere verzorgers samen. Zo voorkom je problemen achteraf.
- Zet de wensen van de persoon waar je voor zorgt (en alles wat daarbij komt kijken) op papier. Wil iemand organen doneren, wil hij of zij nog gereanimeerd worden als dat nodig is en wat voor afscheidsdienst heeft iemand voor ogen? Bespreek dit samen met familieleden, maar bijvoorbeeld ook met je pastoor of imam. Zeker als je een uitvaart wilt passend binnen je geloofsovertuiging, is het belangrijk om gewoontes, tradities en rituelen vroegtijdig te benoemen.
Het einde van een tijdperk
De zorg voor opa had -vanzelfsprekend- ook invloed op het werk van het gezin Mardjani. Marlene: “Ik heb mijn baan volledig aangepast aan paps situatie. Ik werk in de zorg en draaide alleen nog maar nachtdiensten, zodat ik overdag thuis was. ’S Nachts zorgden mijn kinderen voor opa en overdag gaf ik hem medicatie als hij dat nodig had. Eigenlijk heb ik altijd dubbele diensten gedraaid. In de laatste weken heeft mijn leidinggevende zorgverlof voor me geregeld, zodat ik er dag en nacht voor pap kon zijn.” Na het overlijden van opa werd Marlene ontzettend ziek. “Ik praatte niet meer, kon niet tegen drukte, kreeg mijn bronchitis terug en kon zelfs niet meer lopen. Alles van de afgelopen jaren kwam eruit. Gelukkig heb ik toen ontzettend veel ruimte van mijn werkgever en kinderen gekregen, waardoor ik weer ben opgeknapt. Ik ben nu weer volledig aan het werk, maar heb toch besloten om volgend jaar met pensioen te gaan. Altijd maar zorgen, zorgen, zorgen; het is genoeg geweest. Ik wil graag meer leuke dingen voor mezelf gaan doen. Het oppassen op mijn eerste kleinkind is er daar één van.
Opa’s paradepaardje
Ook Martin schakelde op werkgebied een tandje terug. “SuriBoy Venray, mijn eigen bedrijf, moest ik gedurende opa’s laatste weken stopzetten. Met SuriBoy Venray kook ik op bestelling Surinaamse maaltijden voor mensen die ik nog dezelfde dag aflever in de regio. Mijn bedrijf is aan huis gevestigd en mijn hele familie ondersteunt met voorbereiden en bezorgen. Opa was mijn grote inspiratiebron -hij en oma financierden hun emigratie naar Nederland door te koken voor anderen- en mede door zijn inzet is het bedrijf groot geworden. Altijd als we in de keuken bezig waren kwam hij erbij staan met zijn rollator omdat hij per se wilde helpen. Of hij bestelde tien porties om uit te delen op zijn dagbesteding… Des te moeilijker was het om in opa’s laatste weken te beslissen te stoppen; het ad hoc koken en leveren ging simpelweg niet meer samen met de zorg voor opa.” Na opa’s overlijden is Martin meteen weer aan de slag gegaan, klanten misten immers de maaltijden. Maar dat bleek te voorbarig. “Je verliest niet zomaar je opa, je verliest iemand die bijna je hele leven dag en nacht bij je in de buurt was. Dat heeft zo’n enorme impact… Ik stortte me volledig op mijn werk; was wel bezig, maar wist niet meer waarom. Suriboy Venray voelde totaal niet goed meer, ik haalde geen voldoening meer uit het koken. Waar ik dacht zonder opa meer tijd voor Suriboy Venray over te houden, bleek het tegendeel waar. Juist toen opa stierf kwam ik erachter dat ik meer rust nodig had. Als gezin hebben we toen besloten om van SuriBoy Venray een cateringconcept te maken, zo bleef opa’s paradepaardje tóch bestaan. Door niet meer à la minute te handelen, maar te kokkerellen wanneer we daar zin in hebben, ontstond ruimte. Ruimte die we gebruiken om te rouwen en om aan onze nieuwe gezinssituatie wennen.”
Je weg vinden
En dat wennen heeft nogal wat voeten in de aarde. “De woonunit waar opa jarenlang in leefde heeft nog maanden na zijn dood in onze tuin gestaan. We hebben er meermaals voor gebeld, maar deze kon helaas niet eerder worden weggehaald. Dat leverde frustratie op; we konden de periode met opa voor ons gevoel niet afsluiten, maar beseften tegelijkertijd ook dat heel veel mensen op zo’n unit zitten te wachten. Toen hij uiteindelijk werd verwijderd zorgde dat letterlijk voor verlichting. Enerzijds omdat de unit gedeeltelijk voor het raam stond en er nu weer meer licht binnenkwam, anderzijds omdat we vanaf dat moment eindelijk verder konden met ons leven”, aldus Marlene. Ze is inmiddels ook samen met haar zussen naar opa’s dagbesteding geweest. “We hebben daar afscheid genomen van de plek waar pap zo graag kwam en van de lieve mensen die zo goed voor hem gezorgd hebben.” Ook is het gezin in september 2022 weer voor de eerste keer samen geweest uiteten. “Een dag met een lach en een traan. We proberen stap voor stap ons normale leven weer op te pakken, maar opa loslaten is moeilijk. In het restaurant was er natuurlijk verdriet om de lege plaats aan tafel, maar wat overheerste waren de mooie herinneringen. De slapeloze nachten, het verlenen van zorg en zijn vervelende ziektes ben je zo vergeten, wat overblijft is de waardevolle tijd die je samen hebt gehad”, vertelt Martin. “We hebben altijd met opa gelachen en kunnen een boek schrijven over wat we samen hebben meegemaakt… Welk kleinkind kan nu zeggen dat hij zo’n bijzondere band met zijn opa heeft gehad? Dat mijn leven jarenlang ‘op pauze’ heeft gestaan, het woord vrije tijd niet voorkwam in mijn woordenboek en ik nauwelijks nog sociale contacten heb, maakt mij niets uit. Ik zou het zorgen voor opa zo weer doen, hij heeft zoveel voor me betekent!”
De familie Mardjani ziet hun toekomst positief tegemoet. Ze weten dat opa het goed heeft daarboven en halen daar kracht uit. Het verdriet zal komen en gaan de komende jaren en het verlies van hun vader en opa is nog lang niet verwerkt. Maar met zo’n hechte familieband als basis weten wij het zeker; dit gezin redt zich samen wel!